【照顧者心聲系列】
從特教老師到自閉症媽媽，Lauren Smith說：書本教不了你「在家活出自閉生活」是什麼滋味
記者：Sarah Shao
Lauren Smith與丈夫Brenton和女兒Raegan、兒子Ryan合影，這張照片背後是這個家庭在照顧路上日復一日的愛與韌性。 （圖片來源：Lauren Smith提供）
從職業認知到切身之痛
對Lauren Smith來說，自閉症曾是她透過職業視角去理解的課題。她在特殊教育機構「探索中心」（Center for Discovery）擔任教師長達15年，長期與自閉症及多重障礙學生合作。然而，當女兒Raegan確診為自閉症，這份認知驟然變成了她必須每天親身承擔的現實。
「女兒出生前，我已在自閉症兒童的課堂里工作了11年，但在家裡『活出自閉症的生活』，和課堂上學到的任何東西都截然不同，」她說。
Lauren育有三個孩子：15歲的大兒子、10歲的二兒子，以及4歲的女兒Raegan。 Raegan在兩歲時確診自閉症。
沒有暫停鍵的生活
課堂有結構化的時間表和明確的目標，回到家中，這些邊界全部消失。 「當父母沒有關機的時刻，」Lauren說，「你要全天24小時回應孩子的需求，同時還要照顧其他孩子，還有一屋子要打掃、晚餐要做。」
Raegan目前不會說話，也缺乏基本的安全意識。 「她無法為自己發聲，也不明白為什麼不能把手伸進燒熱的烤箱，或是衝出大門跑到街上，」Lauren說。
日常決策往往分秒必爭。 「如果Raegan走過來把杯子遞給我，而我爐子上同時烤著三樣東西，另外兩個孩子也在問問題，我不會跑去拿她的溝通輔助。我知道她要喝水，直接給她就是了，」她說。
支援系統的缺口
申請服務是Lauren面臨的最大挑戰之一。 「我申請各種服務已經好幾年了，一直被拒，」她說，「他們告訴我，很多孩子要等到11、12歲才能被納入，因為系統已經不堪負荷。」
她最迫切需要的，是喘息照顧服務（respite care）－讓主要照顧者暫時休息的支援安排。 「我真正在找的，只是喘息，」她說。
沒有這樣的支援，疲憊便成為生活的底色。 「有些夜晚我們只睡了一個多小時，隔天還是要起床上班、送其他孩子去學校，」她說。有關部門曾建議她透過家人來分擔，但Lauren的家人全住在三小時車程外。
Brenton Smith與三個孩子Sam、Ryan和Raegan的合影，記錄了這個家庭在照顧日常中流露的從容與深情。 （圖片來源：Lauren Smith提供）
整個家庭都在承受
照顧一個有特殊需求的孩子，影響的是整個家庭。 「其他孩子最後會因此錯失一些東西，」Lauren坦言。她記得有一次帶全家去蹦床公園，「待了約一個小時，Raegan撐不住了，我們只能離開。兩個男孩明明還想繼續玩。」
外出用餐更已成為奢望。 「有人問我們全家外出吃飯是什麼樣子，我說：『我們不外出吃飯。』」她說，「這是我們已經接受的現實，但這並不代表公平。」
日常的挑戰與小小的奇蹟
在日託中心，Raegan是唯一的自閉症兒童。雖然工作人員態度友善，但理解自閉症需要時間。 「她一進門就會立刻關燈，這有助於她自我調節，」Lauren說，「有些老師會把燈打開，他們只是還不理解。」
展望即將入學的日子，安全問題是Lauren最大的憂慮：「Raegan可能會跑進樹林、衝到街上、穿越停車場。」
然而在重重挑戰之間，也有令人動容的瞬間。 「她從桌上抓起一隻鴨子玩具，說出了『鴨子』，」Lauren回憶，「那一刻真的太不可思議了。我和丈夫對視著，什麼話都說不出來。」
看見女兒平靜下來，同樣是無價的幸福。 「看到她在自己的安全角落放鬆、自在，對我來說就是一切，」她說。
成長、倡議與希望
養育Raegan，改變了Lauren看待世界的方式。 「這讓我真正學會放慢腳步，珍惜每一種形式的進步，」她說，「我也成為了更有力量的倡導者——不僅為我自己的孩子，也為其他家庭。」
她也學會如何面對外界的眼光。 「人們往往以為她是個失控的孩子，然後評判你的教養方式。我已經學會不在乎了，」她說。
她給其他自閉症孩子父母的話很簡單：「每個人的旅程都不一樣。一次只走一步。為孩子本來的樣子而慶祝，不要害怕發聲。」
對於Raegan的未來，她的期望樸實而深切：「我希望她能建立有意義的聯繫，過上讓她自己感到充實的生活。我希望她感到安全、快樂，能夠自信地做自己。」
透過Lauren這樣的故事，「照顧者心聲」系列持續記錄特殊需求家庭所承受的重量，以及他們每一天默默展現的力量——提醒所有走在這條路上的家庭：你們並不孤單。
