她叫Julianna Snow，她今年5岁。 

昨天她在家人的陪伴下离开人世，

而作出这个死亡决定的，

是她自己。



这个故事要从5年前说起

Julianna的爸爸是一名空军飞行员，她妈妈是一名神经学专家。

5年前，Julianna来到这个世界，给了父母无尽的喜悦。



然而，Julianna 9个月时还无法坐稳，1岁多了还是无法站立。



这让身为神经学专家的妈妈意识到问题的严重性，各种检查之后，一个噩耗向他们袭来

“女儿患上了腓骨肌萎缩症”，这是一种无法治愈的疾病。

Julianna的四肢渐渐无法动弹…

很快，她的呼吸肌，吞咽肌都开始慢慢失去功能，她无法自主呼吸，不能咳嗽，不能吃饭，不能跟别的小朋友一样玩耍，

她整个身体陷入了瘫痪的状态。



随时随地都要带着呼吸机，



不管去哪都要坐轮椅。

因为失去了吞咽的能力，吃饭只能用一根管子直接把食物送入胃部