加州8岁男童出书 为罹患罕见疾病好友募款近百万(图)
2014-11-05

                                       


迪兰·西格尔(左)画手绘书《巧克力棒》,为罹患遗传性疾病的好友乔纳(右)筹款。


美国加州8岁男童迪兰·西格尔为了帮罹患罕见疾病的好友筹措医药费,2012年出版童书绘本,迄今累计已募得近百万美元。

西格尔(Dylan Siegel)日前接受访问时说:“我非常高兴可以帮朋友的忙。谢谢来自各地的朋友让我分享故事,并且启发其它小朋友来改变这个世界。”

席格尔的好友乔纳·普纳查瑞安(Jonah Pournazarian)出生仅6个月,就被诊断出患有肝糖储积症1B型(Glycogen Storage Disease 1B)。这种罕见的遗传代谢疾病,让患者身体无法将肝糖正常转化成葡萄糖,导致肝脾肿大、血糖过低或肌肉无力及抽筋等状况。

为了协助普纳查瑞安筹措医药费,住在洛杉矶的席格尔在2012年出版童书绘本《巧克力棒》(Chocolate Bar)。根据统计,这本童书出版迄今两年,累计已募得90万美元。

这笔善款将捐给佛罗里达大学(University ofFlorida)研究人员做为医疗基金,希望为这种疾病找到治疗方式。

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